I MS-registret registreras patienter med diagnoserna Multipel skleros, MS, Neuromyelitis optica, NMO-spektrumtillstånd och MOG-antikropps-sjukdom.

1177 Vårdguiden har mer information om Multipel skleros.

NMO-spektrumtillstånd, finns beskriven på Socialstyrelsens hemsida. 

Bakgrund

Ett nationellt samarbete kring registrering av patienter med MS inleddes i mitten av 1990-talet och Svenska MS-registret lanserades officiellt år 2000 då MS-registret för första gången fick pengar från Socialstyrelsen. År 2004 blev registret webbaserat. Sedan 2010 är svenska MS-registret ett delregister under Svenska neuroregister.

MS-registret har sedan dess utvecklats vad gäller funktionalitet, täckningsgrad, datatäthet och datakvalitet, avancerade utdatafunktioner , patientportal för rapportering och direkt tillgång till registerdata.

MS-registret idag

Svenska MS-registret är fortfarande det största och mest utvecklade delregistret med en täckningsgrad på över 80 % och drygt 18.000 aktiva patienter registrerade. Alla län och alla vårdenheter som erbjuder neurologisk specialistvård är representerade och rapporterar i MS-registerarbetet. Vårt mål är att alla MS-patienter ska erbjudas inklusion i MS-registret. Resultat är tillgängliga online i realtid för vårdgivare, för patienter/anhöriga för att möta informationsbehovet när det gäller behandling och för beslutsfattare i ledning och verksamhetsutveckling av hälso- och sjukvården.
MS-registret visar också i realtid deltagande klinikers resultat för de indikatorer som är kopplade till Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för MS. MS-registret rapporterar också data till Vården i siffror.

Här kan du se en animerad film hur MS-registret ökat sin täckningsgrad sedan starten 1998 >> klicka här

Studier om datakvalitet, täckningsgrad och validering i Svenska MS-registret

Här presenteras forskning som belyser kvalitet, täckning och validering av data i Svenska MS-registret.

Det svenska MS-registret är ett centralt verktyg för både klinisk uppföljning och forskning om multipel skleros. I denna studie har Alping et.al. undersökt hur komplett registret är och i vilken utsträckning det representerar hela MS-populationen i Sverige. Resultaten visar att registret har hög täckningsgrad, men att vissa grupper – särskilt äldre patienter, personer med senare diagnos samt individer med lägre socioekonomisk status – är underrepresenterade. Studien understryker därmed både styrkan i registret som datakälla och vikten av att beakta dess begränsningar vid tolkning av forskningsresultat.

Läs gärna artikeln här: Alping et al Completeness and generalizability of the Swedish MS register.

Det svenska MS-registret utgör en viktig källa för att följa sjukdomsförlopp och behandling vid multipel skleros. I denna studie har Sandesjö et.al. undersökt hur väl registret speglar kliniska data för patienter med pediatrisk debut av MS. Resultaten visar att uppgifter om behandlingar i hög grad är tillförlitliga, medan viss information – såsom skov och MR-data – oftare saknas. Studien visar därmed att registret är en värdefull källa för real world-data, samtidigt som den identifierar områden där datakvaliteten kan förbättras.

Läs gärna artikeln här: Sandesjö et.al. Validation of the Swedish Multiple Sclerosis registry.

Variabler som följs i Svenska neuroregister - Multipel skleros

• Basdata
• Besök
• Neurologisk skattningsskala EDSS
• Debut och diagnos
• Behandling
• Skov
• Magnetkameraundersökningar
• Laboratorieanalyser
• Body Mass Index, BMI
• Cerebrospinalvätska
• Funktionsskalor
• Livskvalitet
• Arbetsförmåga
• Rehabilitering

Mer information om variabler i MS-registret

Variablerna utgår från kvalitetsindikatorerna för MS i Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård vid multipel skleros och Parkinsons sjukdom:

M1 Tid från debut till MS-diagnos
M2 Tid från att patienten blir känd vid en neurologisk specialist-mottagning till
behandlingsstart
M3 Rapportering i MS-registret
M4 Funktionsförmåga (EDSS) bland personer med MS
M5 Sjukdomsmodifierande behandling vid skovvist förlöpande MS hos personer under 40 år
M6A Årligt besök hos läkare inom specialistvården
M6B Årligt besök hos specialistläkare inom neurologi
M7 Regelbundna MR-kontroller
*M8 Tillgång till kurser i hantering av MS-relaterad trötthet
*M9 Tillgång till styrke- och konditionsträning
*M10 Läkemedelsbehandling vid MS-relaterad trötthet
*M11 Tillgång till multidisciplinära team
*M12 Tillgång till MS-sjuksköterska

Asteriskmarkerade (*) är s.k. utvecklingsindikatorer.

Tre olika patientöversikter

Patientöversikt Graf MS-demopatient i registret (Longitudinell utveckling)

Patientöversikt i MSSS matris (Longitudinell data med Europeisk referensgrupp ca 10 000 pat)

Patientöversikt Funktionsklocka (Tvärsnitt med senaste patientuppgifter mot matchade MS-patienter i registret. Patient med sämre förlopp till vänster och patient med bättre förlopp till höger).