Patienter vars data registreras i MS-registret informeras om att de kan komma att kontaktas för eventuellt deltagande i vetenskapliga studier. Därtill utförs forskning på data ur MS-registret efter anonymisering, dvs när namn och personnummer tagits bort, under förutsättning att forskningen godkänts av Etikprövningsnämnd. Alla projekt måste dessutom granskas och godkännas av Svenska MS-Sällskapets forskningsnämnd.

Hur MS-registret bidrar till forskningen varierar från projekt till projekt. Somliga projekt grundas helt och hållet på data ur MS-registret.  Andra projekt hämtar bara begränsad information ur MS-registret, medan andra projekt använder registret för insamling av data under lång tid. 

I takt med att MS-registret kommit att innehålla information om allt fler personer med MS har det också kommit att bli att viktigare i svensk MS-forskning. Vi bedömer att över 80 % av alla svenskar med MS finns registrerade, vilket tillåter forskning av hög kvalitet.

Mer än 180 vetenskapliga rapporter har helt eller delvis baserats på data ur MS-registret. Detta gör MS-registret till ett av den mest beforskade MS-registren i världen, och utvecklingen går mot allt intensivare forskning.

Svensk MS-forskning är bred och omfattande. Varje år publiceras över 100 artiklar om MS av svenska forskare. Projekten handlar om allt från riskfaktorer (arvsanlag, dvs gener och miljöfaktorer) till immunologiska studier, magnetkameraundersökningar, behandling, vårdvetenskap och socioekonomi.

Svensk MS-forskning är också internationellt framstående. Många av våra forskare leder eller deltar i internationella samarbeten och våra forskningsrapporter väcker allt mer intresse. En anledning till det är att MS-registret och andra register gör det möjligt att studera data på hela befolkningen och inte bara på små grupper. Detta gör att forskningens resultat blir mer tillförlitliga.

Vi är övertygande om att svenska forskare, delvis med hjälp av information i MS-registret, kommer att kunna fortsätta att bidra till kunskapsutvecklingen om MS lika framgångsrikt som hittills, och kanske ännu mer i framtiden!

Datauttag till forskning

Forskare och vårdpersonal kan ansöka om datauttag ur MS-registret. Information om ansökningsprocessen samt exportformulär för datauttag finns under den gemensamma sidan Forskning.

​Studier

IMSE-studierna -1-10

Det övergripande syftet med IMSE-studien är att kartlägga och analysera betydelsen av olika demografiska och kliniska faktorer för behandlingseffekten av nylanserade immunmodulerande läkemedel för multipel skleros (MS). På Karolinska Institutets hemsida finns detaljerad information om IMSE-studierna.

IMSE 1 (Uppföljning av Tysabri)
IMSE 2 (Uppföljning av Gilenya)
IMSE 3 (Uppföljning av Lemtrada)
IMSE 4 (Uppföljning av Aubagio)
IMSE 5 (Uppföljning av Tecfidera)
IMSE 6 (Uppföljning av Plegridy)
IMSE 7 (Uppföljning av Mabthera)
IMSE 9 (Uppföljning av Ocrevus)
IMSE 10 (Uppföljning av Mavenclad)
Ansvarig forskare: Prof. Tomas Olsson, Karolinska institutet,
E-post: Tomas.Olsson@ki.se