Om ALS-registret – register för motorneuronsjukdomar
ALS-registret är ett delregister inom Svenska neuroregister. Registret följer patienter med motorneuronsjukdomar, framför allt amyotrofisk lateralskleros (ALS), primär lateralskleros (PLS) och spino-bulbär muskelatrofi (SBMA; även kallad Kennedys sjukdom). Det används för uppföljning, kvalitetsutveckling och forskning.
Bakgrund ALS
ALS är en allvarlig, fortskridande neurologisk sjukdom som påverkar de nervceller som styr den viljemässiga muskulaturen. Sjukdomen leder till tilltagande muskelsvaghet, funktionsnedsättning och ofta påverkan på tal, sväljning och andning.
Sjukdomen kan debutera på olika sätt, till exempel i mun och svalg, i en arm eller ett ben, i bålen, i andningsmuskulaturen eller med kognitiva och beteendemässiga symtom. Symtom, progressionshastighet och vårdbehov varierar stort mellan olika personer.
I Sverige insjuknar omkring 400 personer per år i ALS, och uppskattningsvis lever cirka 800–900 personer med sjukdomen. Det finns i dag ingen botande behandling. Vården syftar därför till att erbjuda sjukdomsmodifierande behandling när sådan är aktuell, lindra symtom, förebygga komplikationer och kompensera för funktionsnedsättningar. Ett proaktivt och personcentrerat arbetssätt är centralt genom hela sjukdomsförloppet.
Genetiska faktorer har betydelse vid ALS. Hos en del patienter finns ALS eller närliggande sjukdomar i släkten, men genetiska orsaker kan också förekomma utan tydlig familjehistoria. Genetisk testning har därför fått en allt viktigare roll i ALS-vården och kan ha betydelse för diagnostik, prognostisk information, deltagande i läkemedelsstudier och framtida riktade behandlingar.
Syfte
Syftet med kvalitetsregistret är att bidra till en mer jämlik, högkvalitativ och uppföljningsbar vård för patienter med motorneuronsjukdomar i Sverige.
Registret följer centrala sjukdomsrelaterade uppgifter, vårdåtgärder och utfall över tid. Det ger stöd för uppföljning både på individnivå och verksamhetsnivå och är ett viktigt verktyg i vårdens kvalitetsarbete.
Registret stödjer också nationell samverkan, kunskapsutveckling, forskning och förbättringsarbeten.
Patientens egen registrering (PER)
Patienten kan inför vårdbesök registrera uppgifter om sitt mående digitalt via Patientens egen registrering (PER). Det kan stärka patientens delaktighet och bidra till ett mer strukturerat vårdmöte.
Uppföljning och data
Kvalitetsregistret är en viktig del i uppföljningen av vården för patienter med motorneuronsjukdomar. Aggregerade registerdata presenteras i Svenska neuroregisters applikation Neurodashboard samt i Vården i siffror (VIS) - där kan utvalda nyckelparametrar och indikatorer följas över tid.
Länkar
